Tan tonto como atacarse a sí mismo

El ritmo de vida actual del  salvadoreño provoca que muchos síntomas de enfermedades comunes puedan tornarse graves y pasar desapercibidos. El estrés,  por ejemplo, se ha vuelto algo natural entre la población.  Sin embargo,  al no poner atención a lo que sucede en el cuerpo, sus repercusiones pueden ser mortales. El síndrome de Guillain-Barré (SGB) es una muestra palpable de dicha condición emocional. Una enfermedad que está paralizando vidas,  y en algunos casos puede resultar mortal.

Lourdes mide aproximadamente 1.60 metros de altura, es una mujer trigueña de cabello oscuro de  33 años. Está sentada sobre un sillón grande color café. Abraza a su hijo mayor, Tomás. El niño tiene dos años y medio. Esta mañana,  está parado junto a ella. Su hija menor, Florence de tres meses, descansa sobre una mecedora para bebés que se mueve de un lado a otro. Ella vuelve a ver constantemente para cerciorarse de que su bebita no ha despertado y también acompaña al pequeño Tomás de cabellos rubios, mientras ve sus caricaturas de las siete de la noche, pero el niño está inquieto, se mueve de un lado a otro como diciendo que se quiere bajar del sillón.

En cuestión de dos minutos, el niño se baja del sillón y se echa a correr frente al televisor. Lourdes aprovecha y se acomoda, gira la posición de su cuerpo y luego recuerda cuando tenía seis años y padeció SGB. Edad en la que vivo en carne propia los estragos del virus.  El virus silencioso. El que paraliza vidas, como la de ella.

Lo único que necesita el virus es estar en el momento inapropiado, con las defensas de una manera inapropiada. Las causas son multifactoriales. Debe tener todo a su favor para que en el lapso de tres semanas, máximo, se manifieste completamente. El virus se anida en el cuerpo de las personas y puede durar segundos, minutos, horas  para que se desarrolle de manera evidente como debilidad en los miembros inferiores.  A parte de ello, genera problemas respiratorios y si es muy severo puede terminar con intubación, es decir, con ventilación mecánica.

Lourdes recuerda que fue un día lunes. Lo tiene muy presente, como si hubiese sido ayer. Quizá porque era su primer día de clases de primer grado en el colegio. Antes de ese inicio de semana, había tenido gripe. Eso no la detuvo. Cuadernos nuevos, el olor al plástico de los forros de los libros, los lápices de color en su caja impecable, el uniforme planchado, el pañuelo con su inicial, todo. Lo recuerda con cada detalle. Su madre, Norma, la llevó al colegio a eso de las siete de la mañana. Lourdes está contenta, pero no se siente bien durante el trayecto que caminaron desde la casa.

Norma la deja ahí y regresa a casa. Pasaron dos horas y Norma recibe una llamada del colegio, en donde le notifican que Lourdes tiene mucha fiebre y no se puede sostener de pie, por lo que le piden que vaya a recogerla. Norma corre. Tiró el delantal que usaba para cocinar el almuerzo que la niña comería al regresar de su primer día de clase. Llega al colegio. Toca la puerta. Desesperada entra y ve el cuadro con sus propios ojos.  Su hija está  semi desmayada, ardiendo en fiebre. No era la misma que llevó de su mano horas antes.

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Inicialmente, Norma no sospecha que pueda ser otra cosa más que gripe. Apenas unos días antes, la niña se había resfriado. Al pasar el tiempo y que la fiebre no cede, Ella decide ir al hospital para  que su hija pase consulta. Lourdes es atendida de emergencia e ingresada con los otros niños que estaban en el hospital ese día. Le realizan los exámenes de rutina: reflejos, sangre, orina etc. Posteriormente sacan líquido de la columna de la niña.

El doctor sospecha que pueda padecer Poliomielitis, que durante esa época estuvo presente en El Salvador. Obtienen resultados, pero no un diagnóstico completo, porque el SGB y Poliomielitis son muy parecidos, pero Lourdes no presentaba todos los síntomas relacionados a Polio. Lourdes es ingresada al hospital en febrero de 1988.

Pasan dos semanas y no saben con certeza qué padece la niña de tan solo seis años, quien ha sido atendida por 14 doctores hasta ese momento. Pasaron otras dos semanas y así como los síntomas se acumularon, también los doctores interesados en el caso, pues la cifra ascendió de 14 a 23 médicos. Nadie se explica lo sucedido. 

Los días siguen corriendo y se cumple un mes desde que Lourdes ingresó al hospital y finalmente llega el diagnóstico que confirma el padecimiento. Los médicos se reúnen con la familia. Determinan luego de varios exámenes que ella padece del Síndrome Guillain-Barré. Para ese entonces, Lourdes no podía caminar y debían trasladarla en silla de ruedas. Norma prácticamente se instala en el hospital, para poder atender mejor a su hija. Deja su vida normal. Se convierte en la enfermera principal de su hija.

 El diagnóstico tardío ha provocado que los pies de Lourdes ya no luzcan iguales. Sus dedos se han encogido y no puede sostenerse por sí misma, por lo que tienen que colocarle férulas en ambas piernas y muñecas de las manos, esos aparatos que se sienten como firmes yesos pero que se pueden quitar fácilmente.

Las férulas se convirtieron en el día a día de la niña  a lo largo de un año. No pudo regresar al colegio a hacer su primer grado y los dedos de sus pies nunca más volvieron a acomodarse y los medicamentos se tornaron insuficientes para revertir los efectos del SGB.  Los daños eran irreversibles.

El 80% de casos en El Salvador tiene cura total, pero el 4% de las personas fallecen. Estas personas que logran recuperarse con ayuda de medicamentos como el Interferón cuando los ve un médico general, pero solamente lo hace de forma inicial, cuando ya está avanzado, lo hace un neurólogo. Los que se recuperan viven con el virus, pero no se manifiesta, dependiendo de los hábitos que estas personas tengan como: fumar, consumir bebidas alcohólicas, no comer de forma saludable y desvelarse constantemente. 

En base a diferentes estudios, no es usual que la enfermedad se dé en niños. En El Salvador es totalmente distinto. Según algunos informes de la OMS publicados en el 2008, mencionan que uno entre 100 mil habitantes puede padecer SGB, pero no es una cifra certificada.

Hay muchos datos desestimados y casos de personas que ni siquiera consultaron a un médico y simplemente murieron con el tiempo. No existen mayores registros del comportamiento que ha tenido el virus en el país. El Ministerio de Salud conoce el nombre y los efectos de dicho padecimiento, pero no lo tiene tipificado como un riesgo latente que puede ir en aumento en el país.

Según el doctor Darío Ayala, quien ejerce como médico general, comenta que hay muy poca información que esté disponible y para los que sí lo está, no dan pauta para que otros se informen acerca de la incidencia de SGB en El Salvador, ya que no hay datos en específico de los casos que se registran, si es que los registran. Los hospitales no brindan este tipo de información y los datos que maneja el MINSAL se quedan cortos con los reales.

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Lourdes sigue sentada en el sillón de la sala de su casa, junta las piernas y se levanta. Cruza los brazos, comenta en voz reflexiva que tiene algo que mostrar. Da dos pasos y se detiene a pedirle a su madre, quien vive con ella, que ponga cuidado en sus dos pequeños; en lo que ella sube un momento a su cuarto. Sigue avanzando hasta que termina de subir los 24 escalones, que a su vez lindan a su derecha, con las puertas del cuarto principal de la casa. Tienen picaportes dorados y un estilo francés.

 Ella abre y a menos de dos metros, cruza a la derecha en donde hay una puerta con las mismas características de las anteriores. De igual forma, abre la puerta, pero ahora enciende la luz y a simple vista está una zapatera repleta de todo tipo de zapatos. Al introducirse en lo que parece ser un ropero amplio, se percibe el “olor a nuevo”, pero cuanto más adentro se está de él, más penetrante se vuelve. Hasta se siente como si fuera un museo de zapatos. Encima de aquella zapatera hay aproximadamente 35 pares. Tenis, suecos, sandalias bajas y otros que aparentan ser cómodos, pero que no todos tienen signos de haber sido usados.

Es fácil percibirlo, porque hay polvo sobre unos y sobre otros no. Mientras va avanzando la mirada hasta el fondo de la zapatera de varillas negras y amplias, como si fueran forradas de charol; hay zapatos de otro tipo. Los colores varían y los estilos de igual modo; hay para fiestas o para salir una tarde a caminar con los niños, pero todos los de la segunda repisa en adelante, tienen algo en común, son zapatos de tacón alto.

 Lourdes es amante de los zapatos, pero con tono melancólico asiente que algunos de esos pares de zapatos solo son de “poner y quitar”. Las secuelas del SGB en sus pies no le permiten usar cualquier tipo de zapato, pues es incómodo para ella, dada la deformidad que varios de sus dedos sufrieron cuando aquel largo febrero pasó y la enfermedad se apoderó de movilidad.

Es mujer y ama los zapatos, por eso compra; aunque no pueda usarlos todo el día, comenta mientras empieza a colocar uno a uno en un muro de aproximadamente metro y medio, como en una especie de exhibición, de los que usa “solo para el ratito” y vuelven a su lugar.  La secuela que la marcó más fue esa. Una cicatriz invisible, que le marcó a vida.

Actualmente el Síndrome de Guillain Barre es considerado como la Polirradiculopatía adquirida más frecuente en la infancia, pero su pronóstico es aparentemente más favorable que cuando el síndrome se presenta en edad adulta. Esta es una enfermedad que puede llegar a ser una condición médica de alto sentido devastador para la persona que lo padece, debido a su inesperada y rápida aparición, y esto puede variar, dependiendo de la inmediatez con que se trate.

El SGB tiene buen pronóstico en niños, con una recuperación total en el 85% de los casos. La rehabilitación es fundamental para lograr una recuperación más rápida. El SGB afecta a pacientes de todas las edades, pero es poco frecuente en los niños. Se conoce que la edad en la que comúnmente se padece el SGB es entre los 30 y 50 años de edad, sin embargo, todos están propensos a padecerlo.

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Lourdes y Melissa Beatriz Bazán de 20 años, son primas hermanas. Tienen gustos particulares por la moda, a una le gustan los zapatos, a la otra le gusta ir a fiestas todos los fines de semana. Una es madre y la otra es una estudiante de Ciencias Jurídicas. Ambas tienen en común que padecen SGB. Melissa contrajo el virus entre los ocho y nueve años, 15 después que su prima. El panorama pinta distinto para ambas, cuando una sufre un diagnóstico tardío y la otra vive como si nada hubiese sucedido.

Lo curioso de este caso es que no es común que el SGB se presente en niños, mujeres y miembros de la misma familia. Melissa y Lourdes tienen esas mismas tres coincidencias.

Están sentadas en el comedor de su casa, Una de ellas, se maquilla viéndose en un espejo redondo. Es viernes por la noche y se dispone a salir. Recuerda que un día tenía debilidad en las piernas y que le costaba realizar movimientos rápidos como correr. Notó en su casa cuando le costaba subir las gradas, es ahí donde su mamá empezó a platicar con ella y le dice que notó algo raro, que no estaba bien. Cuenta que ese mismo día se cayó 7 veces en el colegio al intentar subir las gradas que llevaban a su aula.

Melissa llegó caminando a su casa, pero sus padres Nelson y Patty tomaron la decisión de llevarla al hospital de inmediato. No recuerda haberse enfermado, sin embargo, recuerda que le realizaron exámenes de reflejos, sangre y otros estudios. Su mamá sospechaba que era SGB, coincidiendo con el médico que la atiende.

Melissa pasa ingresada en el hospital aproximadamente dos semanas y en el área de Cuidados Intensivos, en donde le aplican medicamentos que le ayudan a disminuir los síntomas. Sin embargo no se podía levantar. Cuando lo pudo hacer, tuvo que asistir a fisioterapia para aprender a equilibrarse. Fue un proceso en el que inició inclinándose hacia adelante y luego hacia atrás, para poder recobrar el equilibrio, comenta.

Las terapias le ayudaron a recuperar la fuerza en sus extremidades, dice Patty. Todo el proceso duró un mes, más o menos. Le detectaron la enfermedad pronto y no se llegó a desarrollar completamente, pues sus padres conocían la enfermedad por lo que 15 años antes sucedió con su sobrina Lourdes.

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A Melissa le preguntan por la enfermedad, y ella asiente con propiedad que no le afecta, porque no le impide realizar ninguna actividad como ir al gimnasio o realizar deporte. Usa los zapatos que ella quiere, la ropa que le gusta y va a casi cualquier lugar sin ningún problema.

Logró superar aspectos psicológicos que pudieron haber afectado su autoestima, pero el apoyo de sus padres fue clave en el proceso, por lo que ahora solo quedan recuerdos vagos y no muy sólidos de lo que representó SGB en su vida. Sin embargo, en comparación con otros casos atendidos en El Salvador, Melissa tuvo la oportunidad y los recursos para poder tratar la enfermedad, al punto de casi ignorar que la tiene. Alega que no posee secuelas de la enfermedad y que podría asegurar que se curó.

Pero por otro lado, la delgadez de sus piernas y brazos dicen lo contrario. A simple vista se ve lo marcados y prominentes de los nudillos en los dedos de los pies, y esto no genera algún impedimento para Melissa, el poder usar tacones alto diez. Andar por horas con los zapatos puestos, mientras su prima no puede permitírselo a menudo. Hablando de lo bien que quedó Melissa, Patty habla de lo bien que quedó su hija y la abraza, como recordando que en algún momento pensó que podría quedarse sin su hija.

Sin embargo, hay secuelas en el cuerpo de las personas que padecen SGB y que para ellos son normales. Es común que haya flacidez aun cuando ya la persona esté recuperada, que le cueste subir de peso y que su autoestima se vea afectada.

Casos en niños son aislados y no es frecuente en mujeres, peor aún en familiares. No es para nada usual y no está documentado ningún caso igual. Hay que historiar bien para saber qué factores en común tienen. Podría haber información vital que podría contribuir, pues no es común que se presente en mujeres, en niños y menos siendo miembros de la misma familia, según el Tratado de Medicina General de McGraw y Hill.

Para fines prácticos no se debe desvincular que SGB pueda volverse un factor hereditario, aunque no ha sido comprobado. No se debe descartar o bloquear automáticamente que otra persona en el mismo clan familiar pueda padecer del síndrome, a pesar de que no hay un dato concreto bibliográfico que respalde esta posibilidad, pues se ha dado de forma más común de forma aparentemente viral.

 Está contraindicado, ejercicio fuerte, pesas, si hay flacidez motora puede lesionar un nervio o cortar un tendón. En el Caso de Lourdes, ella padece de tendinitis que puede ser una secuela llamada  trastorno de la deambulación. Melissa asegura que ya no tiene la enfermedad, pero no tiene conocimiento de algunas cosas, por ejemplo la vacuna de la influenza, que si decidiera inyectarse, podría resultar fatal.

El detalle está en que hay desinformación y pocos saben el riesgo que su cotidianeidad puede traer consigo. Todos estamos expuestos a tener SGB, sin importar la edad que tengamos. Todos tenemos el mismo riesgo, con algo tan “simple”, como un resfriado común. Es un enemigo silencioso al igual que otras enfermedades mortales, que atacan cuando menos se les espera. Enfermedad que puede acabar con la vida de alguien en cuestión de horas y que en El Salvador no se le presta la atención adecuada.

En general, la atención es deficiente y los padecimientos que trae consigo, pueden transformar la vida de las personas; afectando gravemente el autoestima de los pacientes, dado que viven con el SGB por el resto de sus vidas. No hay cura aún para este síndrome, hay medicamentos que pueden contrarrestar los efectos, más no eliminarlos por completo.