El ritmo de vida actual
del salvadoreño provoca que muchos
síntomas de enfermedades comunes puedan tornarse graves y pasar desapercibidos.
El estrés, por ejemplo, se ha vuelto
algo natural entre la población. Sin
embargo, al no poner atención a lo que
sucede en el cuerpo, sus repercusiones pueden ser mortales. El síndrome de
Guillain-Barré (SGB) es una muestra palpable de dicha condición emocional. Una
enfermedad que está paralizando vidas, y
en algunos casos puede resultar mortal.
Lourdes
mide aproximadamente 1.60 metros de altura, es una mujer trigueña de cabello
oscuro de 33 años. Está sentada sobre un
sillón grande color café. Abraza a su hijo mayor, Tomás. El niño tiene dos años
y medio. Esta mañana, está parado junto
a ella. Su hija menor, Florence de tres meses, descansa sobre una mecedora para
bebés que se mueve de un lado a otro. Ella vuelve a ver constantemente para
cerciorarse de que su bebita no ha despertado y también acompaña al pequeño
Tomás de cabellos rubios, mientras ve sus caricaturas de las siete de la noche,
pero el niño está inquieto, se mueve de un lado a otro como diciendo que se
quiere bajar del sillón.
En
cuestión de dos minutos, el niño se baja del sillón y se echa a correr frente
al televisor. Lourdes aprovecha y se acomoda, gira la posición de su cuerpo y
luego recuerda cuando tenía seis años y padeció SGB. Edad en la que vivo en
carne propia los estragos del virus. El
virus silencioso. El que paraliza vidas, como la de ella.
Lo
único que necesita el virus es estar en el momento inapropiado, con las defensas
de una manera inapropiada. Las causas son multifactoriales. Debe tener todo a
su favor para que en el lapso de tres semanas, máximo, se manifieste
completamente. El virus se anida en el cuerpo de las personas y puede durar segundos,
minutos, horas para que se desarrolle de
manera evidente como debilidad en los miembros inferiores. A parte de ello, genera problemas
respiratorios y si es muy severo puede terminar con intubación, es decir, con
ventilación mecánica.
Lourdes
recuerda que fue un día lunes. Lo tiene muy presente, como si hubiese sido
ayer. Quizá porque era su primer día de clases de primer grado en el colegio.
Antes de ese inicio de semana, había tenido gripe. Eso no la detuvo. Cuadernos
nuevos, el olor al plástico de los forros de los libros, los lápices de color
en su caja impecable, el uniforme planchado, el pañuelo con su inicial, todo.
Lo recuerda con cada detalle. Su madre, Norma, la llevó al colegio a eso de las
siete de la mañana. Lourdes está contenta, pero no se siente bien durante el
trayecto que caminaron desde la casa.
Norma
la deja ahí y regresa a casa. Pasaron dos horas y Norma recibe una llamada del
colegio, en donde le notifican que Lourdes tiene mucha fiebre y no se puede
sostener de pie, por lo que le piden que vaya a recogerla. Norma corre. Tiró el
delantal que usaba para cocinar el almuerzo que la niña comería al regresar de
su primer día de clase. Llega al colegio. Toca la puerta. Desesperada entra y
ve el cuadro con sus propios ojos. Su
hija está semi desmayada, ardiendo en
fiebre. No era la misma que llevó de su mano horas antes.
***
Inicialmente,
Norma no sospecha que pueda ser otra cosa más que gripe. Apenas unos días
antes, la niña se había resfriado. Al pasar el tiempo y que la fiebre no cede, Ella
decide ir al hospital para que su hija
pase consulta. Lourdes es atendida de emergencia e ingresada con los otros
niños que estaban en el hospital ese día. Le realizan los exámenes de rutina: reflejos,
sangre, orina etc. Posteriormente sacan líquido de la columna de la niña.
El
doctor sospecha que pueda padecer Poliomielitis, que durante esa época estuvo
presente en El Salvador. Obtienen resultados, pero no un diagnóstico completo,
porque el SGB y Poliomielitis son muy parecidos, pero Lourdes no presentaba
todos los síntomas relacionados a Polio. Lourdes es ingresada al hospital en
febrero de 1988.
Pasan
dos semanas y no saben con certeza qué padece la niña de tan solo seis años,
quien ha sido atendida por 14 doctores hasta ese momento. Pasaron otras dos
semanas y así como los síntomas se acumularon, también los doctores interesados
en el caso, pues la cifra ascendió de 14 a 23 médicos. Nadie se explica lo
sucedido.
Los
días siguen corriendo y se cumple un mes desde que Lourdes ingresó al hospital
y finalmente llega el diagnóstico que confirma el padecimiento. Los médicos se
reúnen con la familia. Determinan luego de varios exámenes que ella padece del
Síndrome Guillain-Barré. Para ese entonces, Lourdes no podía caminar y debían
trasladarla en silla de ruedas. Norma prácticamente se instala en el hospital,
para poder atender mejor a su hija. Deja su vida normal. Se convierte en la
enfermera principal de su hija.
El diagnóstico tardío ha provocado que los
pies de Lourdes ya no luzcan iguales. Sus dedos se han encogido y no puede
sostenerse por sí misma, por lo que tienen que colocarle férulas en ambas
piernas y muñecas de las manos, esos aparatos que se sienten como firmes yesos
pero que se pueden quitar fácilmente.
Las
férulas se convirtieron en el día a día de la niña a lo largo de un año. No pudo regresar al
colegio a hacer su primer grado y los dedos de sus pies nunca más volvieron a
acomodarse y los medicamentos se tornaron insuficientes para revertir los
efectos del SGB. Los daños eran
irreversibles.
El
80% de casos en El Salvador tiene cura total, pero el 4% de las personas
fallecen. Estas personas que logran recuperarse con ayuda de medicamentos como
el Interferón cuando los ve un médico general, pero solamente lo hace de forma
inicial, cuando ya está avanzado, lo hace un neurólogo. Los que se recuperan viven
con el virus, pero no se manifiesta, dependiendo de los hábitos que estas
personas tengan como: fumar, consumir bebidas alcohólicas, no comer de forma
saludable y desvelarse constantemente.
En
base a diferentes estudios, no es usual que la enfermedad se dé en niños. En El
Salvador es totalmente distinto. Según algunos informes de la OMS publicados en
el 2008, mencionan que uno entre 100 mil habitantes puede padecer SGB, pero no
es una cifra certificada.
Hay
muchos datos desestimados y casos de personas que ni siquiera consultaron a un
médico y simplemente murieron con el tiempo. No existen mayores registros del
comportamiento que ha tenido el virus en el país. El Ministerio de Salud conoce
el nombre y los efectos de dicho padecimiento, pero no lo tiene tipificado como
un riesgo latente que puede ir en aumento en el país.
Según
el doctor Darío Ayala, quien ejerce como médico general, comenta que hay muy
poca información que esté disponible y para los que sí lo está, no dan pauta
para que otros se informen acerca de la incidencia de SGB en El Salvador, ya
que no hay datos en específico de los casos que se registran, si es que los
registran. Los hospitales no brindan este tipo de información y los datos que
maneja el MINSAL se quedan cortos con los reales.
***
Lourdes
sigue sentada en el sillón de la sala de su casa, junta las piernas y se levanta.
Cruza los brazos, comenta en voz reflexiva que tiene algo que mostrar. Da dos
pasos y se detiene a pedirle a su madre, quien vive con ella, que ponga cuidado
en sus dos pequeños; en lo que ella sube un momento a su cuarto. Sigue
avanzando hasta que termina de subir los 24 escalones, que a su vez lindan a su
derecha, con las puertas del cuarto principal de la casa. Tienen picaportes
dorados y un estilo francés.
Ella abre y a menos de dos metros, cruza a la
derecha en donde hay una puerta con las mismas características de las
anteriores. De igual forma, abre la puerta, pero ahora enciende la luz y a
simple vista está una zapatera repleta de todo tipo de zapatos. Al introducirse
en lo que parece ser un ropero amplio, se percibe el “olor a nuevo”, pero
cuanto más adentro se está de él, más penetrante se vuelve. Hasta se siente
como si fuera un museo de zapatos. Encima de aquella zapatera hay aproximadamente
35 pares. Tenis, suecos, sandalias bajas y otros que aparentan ser cómodos,
pero que no todos tienen signos de haber sido usados.
Es
fácil percibirlo, porque hay polvo sobre unos y sobre otros no. Mientras va
avanzando la mirada hasta el fondo de la zapatera de varillas negras y amplias,
como si fueran forradas de charol; hay zapatos de otro tipo. Los colores varían
y los estilos de igual modo; hay para fiestas o para salir una tarde a caminar
con los niños, pero todos los de la segunda repisa en adelante, tienen algo en
común, son zapatos de tacón alto.
Lourdes es amante de los zapatos, pero con
tono melancólico asiente que algunos de esos pares de zapatos solo son de
“poner y quitar”. Las secuelas del SGB en sus pies no le permiten usar
cualquier tipo de zapato, pues es incómodo para ella, dada la deformidad que
varios de sus dedos sufrieron cuando aquel largo febrero pasó y la enfermedad
se apoderó de movilidad.
Es
mujer y ama los zapatos, por eso compra; aunque no pueda usarlos todo el día,
comenta mientras empieza a colocar uno a uno en un muro de aproximadamente
metro y medio, como en una especie de exhibición, de los que usa “solo para el
ratito” y vuelven a su lugar. La secuela
que la marcó más fue esa. Una cicatriz invisible, que le marcó a vida.
Actualmente
el Síndrome de Guillain Barre es considerado como la Polirradiculopatía adquirida
más frecuente en la infancia, pero su pronóstico es aparentemente más favorable
que cuando el síndrome se presenta en edad adulta. Esta es una enfermedad que
puede llegar a ser una condición médica de alto sentido devastador para la
persona que lo padece, debido a su inesperada y rápida aparición, y esto puede
variar, dependiendo de la inmediatez con que se trate.
El SGB tiene buen pronóstico en niños,
con una recuperación total en el 85% de los casos. La rehabilitación es
fundamental para lograr una recuperación más rápida. El SGB afecta a pacientes
de todas las edades, pero es poco frecuente en los niños. Se conoce que la edad
en la que comúnmente se padece el SGB es entre los 30 y 50 años de edad, sin
embargo, todos están propensos a padecerlo.
***
Lourdes
y Melissa Beatriz Bazán de 20 años, son primas hermanas. Tienen gustos
particulares por la moda, a una le gustan los zapatos, a la otra le gusta ir a
fiestas todos los fines de semana. Una es madre y la otra es una estudiante de
Ciencias Jurídicas. Ambas tienen en común que padecen SGB. Melissa contrajo el
virus entre los ocho y nueve años, 15 después que su prima. El panorama pinta
distinto para ambas, cuando una sufre un diagnóstico tardío y la otra vive como
si nada hubiese sucedido.
Lo
curioso de este caso es que no es común que el SGB se presente en niños,
mujeres y miembros de la misma familia. Melissa y Lourdes tienen esas mismas
tres coincidencias.
Están
sentadas en el comedor de su casa, Una de ellas, se maquilla viéndose en un
espejo redondo. Es viernes por la noche y se dispone a salir. Recuerda que un
día tenía debilidad en las piernas y que le costaba realizar movimientos
rápidos como correr. Notó en su casa cuando le costaba subir las gradas, es ahí
donde su mamá empezó a platicar con ella y le dice que notó algo raro, que no
estaba bien. Cuenta que ese mismo día se cayó 7 veces en el colegio al intentar
subir las gradas que llevaban a su aula.
Melissa
llegó caminando a su casa, pero sus padres Nelson y Patty tomaron la decisión
de llevarla al hospital de inmediato. No recuerda haberse enfermado, sin
embargo, recuerda que le realizaron exámenes de reflejos, sangre y otros
estudios. Su mamá sospechaba que era SGB, coincidiendo con el médico que la
atiende.
Melissa
pasa ingresada en el hospital aproximadamente dos semanas y en el área de
Cuidados Intensivos, en donde le aplican medicamentos que le ayudan a disminuir
los síntomas. Sin embargo no se podía levantar. Cuando lo pudo hacer, tuvo que
asistir a fisioterapia para aprender a equilibrarse. Fue un proceso en el que
inició inclinándose hacia adelante y luego hacia atrás, para poder recobrar el
equilibrio, comenta.
Las
terapias le ayudaron a recuperar la fuerza en sus extremidades, dice Patty.
Todo el proceso duró un mes, más o menos. Le detectaron la enfermedad pronto y
no se llegó a desarrollar completamente, pues sus padres conocían la enfermedad
por lo que 15 años antes sucedió con su sobrina Lourdes.
***
A
Melissa le preguntan por la enfermedad, y ella asiente con propiedad que no le
afecta, porque no le impide realizar ninguna actividad como ir al gimnasio o
realizar deporte. Usa los zapatos que ella quiere, la ropa que le gusta y va a
casi cualquier lugar sin ningún problema.
Logró
superar aspectos psicológicos que pudieron haber afectado su autoestima, pero
el apoyo de sus padres fue clave en el proceso, por lo que ahora solo quedan
recuerdos vagos y no muy sólidos de lo que representó SGB en su vida. Sin
embargo, en comparación con otros casos atendidos en El Salvador, Melissa tuvo
la oportunidad y los recursos para poder tratar la enfermedad, al punto de casi
ignorar que la tiene. Alega que no posee secuelas de la enfermedad y que podría
asegurar que se curó.
Pero
por otro lado, la delgadez de sus piernas y brazos dicen lo contrario. A simple
vista se ve lo marcados y prominentes de los nudillos en los dedos de los pies,
y esto no genera algún impedimento para Melissa, el poder usar tacones alto
diez. Andar por horas con los zapatos puestos, mientras su prima no puede
permitírselo a menudo. Hablando de lo bien que quedó Melissa, Patty habla de lo
bien que quedó su hija y la abraza, como recordando que en algún momento pensó
que podría quedarse sin su hija.
Sin
embargo, hay secuelas en el cuerpo de las personas que padecen SGB y que para
ellos son normales. Es común que haya flacidez aun cuando ya la persona esté
recuperada, que le cueste subir de peso y que su autoestima se vea afectada.
Casos
en niños son aislados y no es frecuente en mujeres, peor aún en familiares. No
es para nada usual y no está documentado ningún caso igual. Hay que historiar
bien para saber qué factores en común tienen. Podría haber información vital
que podría contribuir, pues no es común que se presente en mujeres, en niños y
menos siendo miembros de la misma familia, según el Tratado de Medicina General
de McGraw y Hill.
Para
fines prácticos no se debe desvincular que SGB pueda volverse un factor
hereditario, aunque no ha sido comprobado. No se debe descartar o bloquear
automáticamente que otra persona en el mismo clan familiar pueda padecer del
síndrome, a pesar de que no hay un dato concreto bibliográfico que respalde
esta posibilidad, pues se ha dado de forma más común de forma aparentemente
viral.
Está contraindicado, ejercicio fuerte, pesas,
si hay flacidez motora puede lesionar un nervio o cortar un tendón. En el Caso
de Lourdes, ella padece de tendinitis que puede ser una secuela llamada trastorno de la deambulación. Melissa asegura
que ya no tiene la enfermedad, pero no tiene conocimiento de algunas cosas, por
ejemplo la vacuna de la influenza, que si decidiera inyectarse, podría resultar
fatal.
El
detalle está en que hay desinformación y pocos saben el riesgo que su
cotidianeidad puede traer consigo. Todos estamos expuestos a tener SGB, sin
importar la edad que tengamos. Todos tenemos el mismo riesgo, con algo tan
“simple”, como un resfriado común. Es un enemigo silencioso al igual que otras
enfermedades mortales, que atacan cuando menos se les espera. Enfermedad que
puede acabar con la vida de alguien en cuestión de horas y que en El Salvador
no se le presta la atención adecuada.
En
general, la atención es deficiente y los padecimientos que trae consigo, pueden
transformar la vida de las personas; afectando gravemente el autoestima de los
pacientes, dado que viven con el SGB por el resto de sus vidas. No hay cura aún
para este síndrome, hay medicamentos que pueden contrarrestar los efectos, más
no eliminarlos por completo.
